Prenant appui sur son expérience du cancer du sein, Valérie Soria examine l’approche dominante « marketing » du cancer dont l’effet principal est de rendre les malades invisibles à eux-mêmes et aux autres, de leur dénier le statut de sujet (quand elle ne les culpabilise pas). Son analyse aiguë explore toutes les dimensions de cette invisibilité et de ce déni. Comme si la maladie ne suffisait pas, il faudrait en outre « mourir d’un déficit de l’image de soi » ? Sur le modèle de ce qui a été acquis de haute lutte pour le SIDA, elle plaide en faveur d’un coming-out du cancer. Accéder à une visibilité pleine et entière serait une manière de restituer de l’humanité là où elle a été abîmée.

[Le texte ci-dessous reprend, légèrement modifié, un article publié initialement dans le n° 49 (août 2010) de la revue Pratiques. Cahiers de la médecine utopique. L’auteur et Mezetulle remercient la rédaction de cette revue pour son aimable autorisation.]

« […] dans le domaine de la santé, le vrai réformateur social c’est le malade »¹.

Cet article est né d’une expérience nouvelle et subjective, d’un événement autobiographique : le cancer du sein. En prenant appui sur ce coup de force qu’est la maladie et en l’analysant, il s’agit de dégager des questions susceptibles de modifier la façon dont les pouvoirs publics, mais aussi la société et les proches, affrontent la longue maladie. 

C’est de la question de l’invisibilité que je vais traiter. Cette invisibilité qui s’est imposée à moi comme l’expérience, paradoxalement, flagrante du cancer et ce à plusieurs niveaux. L’objectif de cette contribution est modeste : il s’agit de proposer une autre approche que celle du marketing du cancer.  De faire aussi en sorte, par exemple, que la campagne médiatique qui traite les personnes atteintes en «  héros ordinaires » ne soit pas le seul discours tenable sur le cancer ; que ce qui a été acquis de haute lutte pour le SIDA par une association comme « Act Up » soit un modèle opératoire pour tous les malades au long cours ; que les patients se mobilisent de manière associative pour que leur soit restitué leur statut de sujet et de singularité à part entière. Le cancer, maladie létale, mérite autre chose que la double peine, et les malades, par le regard qu’ils portent sur eux-mêmes, devraient permettre aux bien-portants de changer de regard sur ce type de maladie. Il s’agit d’interroger l’invisibilité pour accéder à une visibilité pleine et entière qui est une manière de restituer de l’humanité là où elle a été mise en défaut, abîmée.

L’épreuve de la discordance entre la subjectivité et l’objectivité

L’invisibilité commence d’abord par l’épreuve d’un paradoxe : le cancer comme maladie sournoise, symptomatiquement silencieuse, offre à vivre l’expérience déroutante de se sentir en bonne santé alors qu’on ne l’est pas objectivement. Il y a une discordance entre le sentiment interne de son état de santé et les résultats des examens médicaux, entre l’appréhension subjective et les analyses médicales qui vont conduire à un diagnostic, notamment à partir de marqueurs qui sont éprouvés scientifiquement mais non totalement vérifiés dans leur caractère fiable et opératoire, comme pour le Ki67² par exemple.

La question se pose alors de la confiance à accorder aux professionnels de santé qui vont décider d’un protocole à suivre et le proposer au malade, tant il est devenu monnaie courante, de nos jours, d’octroyer une dimension participative à celui-ci dans la gestion de la maladie. Quelle confiance accorder aux médecins ? Je me sens en forme et pourtant, insidieusement, le cancer s’est installé en moi. L’invisibilité du processus pathogène s’impose comme une donnée qui ajoute une dimension psychologique au caractère irreprésentable du cancer. En balance, c’est l’invisibilité d’un côté et la défaillance de représentation de l’autre. À cela viendra s’ajouter, comme à la rescousse, un dispositif herméneutique destiné à donner sens à ce qui, au départ, n’en a pas. Pourquoi moi ? Comment penser ce cancer ? Qu’ai-je fait ou défait pour en arriver là ? Tant le cancer est, quoi qu’on en dise, perçu comme une maladie létale par celui qui en est frappé, ainsi que par le grand public dans son immense majorité.

L’invisibilité et l’irreprésentable occupent une place notable dans l’expérience subjective du cancer et contraignent à un réajustement de la perception de soi, un remaniement dont on ne possède pas les clefs et, tout en même temps, dans ce temps de l’urgence qu’est le temps de l’après diagnostic, c’est la question de la confiance dans le ou les praticiens médicaux qui se pose. Qu’est-ce qui me prouve que la décision collégiale du staff pluridisciplinaire est la bonne décision pour moi, pour ma singularité ? Comment accepter, sans prise de recul, un protocole qui va, dans la plupart des cas, introduire des bouleversements dans l’existence de l’individu, voire laisser des séquelles indélébiles dans son corps ? Comment, par exemple, intégrer l’idée selon laquelle le traitement préconisé – chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie – va rendre malade l’individu qui se sentait en forme malgré son cancer ? Tout d’un coup, c’est la visibilité des effets secondaires probables du traitement qui passe au premier plan et contraste avec l’invisibilité du protagoniste de ce drame. Tout se passe comme si le cancer se donnait à travers la preuve par les effets. Tout ça pour quoi, au juste ?

L’implacable syllogisme du vivant

Tout ça pour une maladie qui se conçoit en termes de statistiques par rapport à son évolution concernant l’espérance de vie. Le cancer offre comme seule perspective, pour l’instant, une évaluation statistique selon les organes et systèmes atteints. Quid de l’individu qui en est atteint ? Celui-ci est condamné à rester au second plan, dans une invisibilité qui creuse un fossé entre l’ordre du quantitatif et l’ordre du qualitatif. L’échelle d’évaluation pour la survie est globalisante et ne prend pas en compte ce que peut l’individu comme sujet, auteur mobilisé dans ce qui vient rompre le rythme rodé de son existence. C’est le désespoir d’Ivan Ilitch³ qui éprouve le scandale de l’écart entre le syllogisme du vivant et le sentiment d’anéantissement, insupportable, consécutif au diagnostic de sa maladie. «  Il est impossible que je doive mourir. Ce serait trop affreux ! »⁴

La maladie crée le patient en mettant le sujet entre parenthèses, en suspens, le temps que l’urgence de la restauration de quelque chose de l’ordre du sentiment de soi se fasse jour à nouveau, peut-être même de manière inaugurale pour celui qui en est frappé. Entre la logique du syllogisme : « Tous les hommes sont mortels. Or Caius est un homme. Donc Caius est mortel » et le vécu post-diagnostic : «  Moi, dans ma chair, je vais mourir », il y a un monde. C’est toute la différence de nature entre le monde des bien-portants qui vit sur les acquis du syllogisme et celui des malades pour lesquels cette logique devient inopérante et fallacieuse. Je sors dans la rue et je vois, depuis l’annonce de mon cancer, des individus en sursis, qui ne soupçonnent sans doute pas qu’ils sont peut-être atteints du même mal que moi, que ce mal est invisible, sournois et qu’il fait basculer, lorsqu’il est avéré, un individu du monde des bien-portants au monde des malades, de la mort comme être logique, comme conclusion du syllogisme, à la mort comme «  arrêt de mort » tout à fait scandaleux.

Une vie en rémission : le temps de l’incertitude

Il en va de même pour ce qui concerne la perspective de guérison. Dans le cancer, comment parler de guérison ? La seule catégorie opératoire est celle de la rémission⁵ puisque le cancer est appréhendé, dans son processus, en termes statistiques. «  C’est dans ce contexte d’incertitude médicale formulée grâce à la notion de stade que le terme de rémission va venir combler le vide d’une incertitude pronostique sans concept »6. Comment un individu peut-il spontanément admettre ce changement de perspective temporel que la maladie impose ? C’est bien de l’invisibilité encore qu’il est question, au sens d’une issue – la guérison – non représentable, non assurée ; l’invisible est ici de l’ordre d’un avenir bouché parce que non garanti ; la seule catégorie à laquelle le patient peut se raccrocher est celle de la rémission. Une vie à court terme, pas forcément dans sa durée mais assurément dans son mode d’appréhension.

Les repères habituels sont bouleversés, malmenés avec l’expérience de la maladie et n’est-ce pas pour cette raison que, bien souvent, le premier travail effectué par le patient et son entourage est celui de la métaphore⁷ ? Qu’est-ce qu’une métaphore ? C’est un déplacement : est donné «  à une chose un nom qui appartient à autre chose »⁸, pour reprendre la définition de la tradition philosophique aristotélicienne. Par exemple, le cancer sera assimilé à un combat, il sera à coup sûr psychologisé à outrance : «  je me suis fabriqué un cancer », la psychosomatique9 venant combler de manière consolatrice le scandale de la maladie. Le non visible, l’invisible comme le non représentable fait appel à des référents de substitution venant pallier l’absence de sens éprouvée à nu, dans la chair abîmée à son insu. Ces référents sont des métaphores et il y a loin de ce travail métaphorique de déplacement au travail de sens qui, rétrospectivement, va tâcher de reconstruire une identité blessée.

Quand le corps est en souffrance, c’est le langage qui vient porter secours à l’absence de représentation et créer de nouvelles images de soi. Une image est un support qui prend acte de la réalité de la mort, de la disparition possible ; c’est l’empreinte imaginaire de ce qui a été et qui a pour fonction de témoigner de l’absence mais aussi du retour de ce qui a disparu, la relève du corps absent dans la communion des vivants¹⁰.

Ce que la métaphore verbalise dans un déplacement, l’image l’effectue dans un travail de création du sens très personnel, en convoquant des référents qui peuvent être ceux de l’histoire de l’art ou de l’histoire des religions. Lorsque j’ai perdu mes cheveux, je me suis consolée en imaginant que ma tête chauve était celle d’un bonze. De la sorte, le refus de porter une perruque devenait légitime : on ne demande pas à un bonze de masquer son crâne chauve par une perruque. Si je perds un sein, je penserai à la «  Victoire de Samothrace ». La métaphore culpabilise, alors que le sens donne une direction, un nouveau monde, il permet de représenter l’inimaginable, de donner une nouvelle assise au corps, de le rendre à nouveau visible pour soi et il permet un nouvel ancrage dans le monde. C’est tout le travail de reconstruction du sujet qui se fait, un sujet a posteriori, avec son histoire et avec la rupture biographique¹¹ assénée par le cancer. Un sujet qui n’est pas celui de la fière conscience victorieuse de son corps, comme celui de Descartes : quand le «  cavalier français qui partit d’un si bon pas », pour reprendre les mots de Péguy, tombe de son cheval et que le rythme de la monture délaisse l’affirmation métaphysique pour se colleter à ce sol inhospitalier qu’est la maladie, c’est une autre conception de la subjectivation qui apparaît.

L’invisibilité au miroir de la collectivité

Mais au plan de la collectivité, qu’en est-il de l’invisibilité ? Si, au niveau individuel, la construction du sujet dans l’expérience de la maladie est un travail qui, par la force des choses, doit se faire, s’impose même comme devant s’effectuer, que se passe-t-il au niveau social ? Sur ce plan-là, il s’agit, du moins c’est la norme dominante, de sauver les apparences, de cacher les effets secondaires visibles, comme l’alopécie ou la mutilation des seins. Il existe, dans les instances hospitalières, un service de «  socio-esthétique », une discipline récente qui a pour fonction d’établir une relation d’aide aux personnes atteintes dans leur intégrité physique, psychique, sociale, c’est-à-dire aux personnes souffrant de pathologies diverses, dans le contexte d’une maladie mais pas seulement, puisque cette discipline prétend s’occuper de ceux qui sont plongés dans le milieu carcéral ou dans la grande pauvreté. Sous couvert d’une intention louable – restaurer une identité abîmée -, de sauver l’image de soi, cela ne revient-il pas à faire la promotion du déni de ce qui atteint l’individu ? De quelle image de soi et de quelle dignité est-il question avec ce genre de démarche ? La dignité est un concept éminemment ambigu : il se veut universel mais ce qu’il véhicule est le fruit d’un consensus à connotation humaniste, là aussi pétri d’intention louable. Mais que dit cette dignité au sujet des droits individuels, singuliers, de la personne ? Quelle place laisse-t-elle à la perception de ce qui est digne pour chacun, dans son for intérieur, de sa place dans une histoire de vivants engagés dans la vie et la mort ?

L’invisibilité est l’autre face d’un certain contrôle social de la maladie, de ce qui sort du cadre, de ce qui est en discordance, en rébellion par rapport à la police des normes esthétiques et, de manière sous-jacente, sociales. Un malade policé est un malade invisible, dont l’apparence est supportable par l’entourage et également qui fait illusion, «  bonne figure », dans le milieu professionnel, surtout s’il continue de travailler durant son traitement.

Tout se passe comme si le vécu de la maladie devait purement et simplement disparaître et laisser place à une imagerie rassurante et volontariste. Il est dit et martelé que le cancer du sein se guérit de plus en plus, celui-ci devenant le meilleur atout marketing d’un discours marketing qui n’est pas, loin s’en faut, le discours prudent et mesuré que tient l’oncologue à son patient. L’oncologue ne dira pas toute la vérité, mais il se gardera de tout mensonge, dans le meilleur des cas. Il se gardera surtout de tenir le discours marketing au sujet de la maladie et ne cédera pas à la démagogie grotesque et belliciste de la célébration des « héros ordinaires » dont les campagnes télévisées nous abreuvent. Car dans l’espace clos du cabinet de l’oncologue, il y a fort à parier que les patientes atteintes par un cancer du sein ne trouvent aucun réconfort à se sentir porteuses d’une mission de résistance. L’ennemi, le cancer qui «  sort de l’ombre » : autant d’images-choc dont la cible est le public des bien-portants, non touché directement dans sa chair par le cancer. C’est le marketing qui fait ses choux gras de l’inquiétude majeure face au cancer mais qui reste inaudible pour ceux et celles que le cancer laisse sans voix, dans l’invisibilité sociale¹². Sans oublier le coût pour la collectivité que représente, dans les discours comptables du libéralisme, le cancer. Là aussi, l’invisibilité se paie au prix fort : celui de la norme et de la culpabilisation.

Une mobilisation des malades à inventer au niveau politique

Alors quelles perspectives pour les malades du cancer aujourd’hui ? Quelles voies pour que la visibilité se fasse dans une maladie qui détruit aussi par ce qu’elle impose de masquer et ce qu’elle ne montre pas ? Il reste à marcher dans le sillage qu’a tracé une association de malades comme «  Act Up », c’est-à-dire de tout mettre en œuvre pour faire le coming out du cancer. Que les sans voix, victimes de la relégation sociale, trouvent les dispositifs pour donner de la voix, au-delà des blogs¹³, au-delà du conclave de l’intime qui, s’il peut permettre de construire, le temps de la maladie, une communauté, n’en reste pas moins cantonné à la sphère du privé.

Il reste à tenter de contrebalancer le discours dominant sur le cancer, sur la maladie en général, à trouver une autre voie que celle du bizness larmoyant du marketing qui invisibilise pour être audible par une cible déplacée. Le marketing est une transposition commerciale de la métaphorisation de la maladie. Il s’agit donc de penser les conditions politiques de ce qu’on fait de la maladie, en tant que malade. Que l’invisibilité donne l’occasion d’un travail sur ce que l’on veut, à toute force, rendre visible pour ne pas mourir du déficit d’image de soi dans nos sociétés actuelles. Le travail sur l’image de soi est un acte citoyen , parce qu’au-delà de soi il engage ceux et celles qui seront touchés par la maladie et qui envisageront un avenir possible à la condition d’être les héritiers et les passeurs d’un nouveau regard, non aliéné, sur la maladie.

Notes